Prezentacja OBPONaplikacja - eSodWerbeoTelefoniczna Obsługa KonsultacyjnaVademecum Wiedzyaplikacja - EwidencjaUlg

Wywiad OBPON: Rozmowa z Wojciechem Kowalczykiem - laureatem konkursu „Człowiek bez barier 2019” oraz Nagrody Publiczności:

Poniżej, prezentujemy Państwu wywiad z Wojciechem Kowalczykiem - działaczem społecznym na rzecz osób niepełnosprawnych, pełnomocnikiem ds. Osób Niepełnosprawnych w Urzędzie Miasta Legionowo, laureatem konkursu „Człowiek bez barier 2019” oraz Nagrody Publiczności:

 

Robert Marchwiany: Powiedział pan portalowi niepelnosprawni.pl tak: „Moja mama jest bohaterką, bo nigdy nie wychowywała mnie, jak chorego. Stawiała mi wymagania i robiła wszystko, żebym przeżył”. Jakie to były wymagania?

 

Wojciech Kowalczyk: Na przykład, żebym zawsze dużo ćwiczył i postrzegał siebie tak, jak robią to osoby zdrowe. Mama nie użala się nad sobą, dlatego miałem walczyć i myśleć pozytywnie. Dzięki takiemu wychowaniu właśnie taki byłem. Moja mama nie rozpacza, gdy pojawiają się problemy. tylko zaczyna działać. Kiedy dorosłem, to ja zacząłem wspierać mamę, zresztą można powiedzieć, że wspieramy siebie nawzajem.

 

Jak wyglądały pana kontakty z rówieśnikami w dzieciństwie?

Poszedłem do zerówki, a potem do szkoły podstawowej. Mama wnosiła mnie na wózku po schodach, abym mógł się uczyć z innymi dziećmi. Moi rówieśnicy mogli więc przyzwyczaić się do mnie i mojej niepełnosprawności już od samego początku. Dla nich niepełnosprawność nie była dziwna, tylko naturalna, co ogromnie pomogło w naszej integracji. Z czasem to koledzy właśnie wnosili mnie już po schodach i nawet były wyznaczane specjalne dyżury. W gimnazjum przeszedłem silne zapalenie płuc, po którym choroba zaczęła mocno postępować. Wtedy najpierw miałem część zajęć w szkole, a część w domu, ale na wieczorne lekcje domowe również przychodzili do mnie koledzy. W liceum byłem już dużo słabszy i wszystkie zajęcia musiałem mieć w domu. Miałem lekcje w pozycji leżącej i po środku pokoju tablicę, na której dyktowałem nauczycielom co chcę napisać.

 

Trudno było panu w liceum, gdy nie mógł już pan chodzić do szkoły? Wszak sam materiał też był dużo trudniejszy do opanowania.

Z materiałem nie miałem problemów. Powiem nieskromnie, iż uczyłem się na tyle dobrze, że w którejś klasie otrzymałem stypendium Prezesa Rady Ministrów za najwyższą średnią ocen w powiecie legionowskim. Gorsza była ta konieczność edukacji tylko w domu, ale wówczas też przychodzili do mnie przyjaciele. Nadal zresztą mam z kontakt z paniami nauczycielkami. Liceum ukończyłem jako najlepszy absolwent, ale postępująca choroba SMA uniemożliwiła mi studiowanie.

 

W którym momencie postanowił pan, że spróbuje podziałać na szerszą skalę, aby nie ograniczała pana doskwierająca coraz bardziej niepełnosprawność?

W dniu moich dwudziestych trzecich urodzin. Powiedziałem sobie, że nie mogę słabnąć, lecz muszę działać.

 

Od czego pan zaczął?

Od szukania informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), na który choruję. Dużo czytałem i wysłałem mnóstwo e-maili do klinik na całym świecie. W pewnym momencie udało się i zaproszono mnie na konsultacje do kliniki w belgijskim Liège, do dr. Laurenta Servaisa.

 

Co potem zaowocowało wręcz ogromnie, na czele z objęciem refundacją w naszym kraju leku Spinraza, który zawiera substancję o nazwie nusinersen…

Ale chcę zaznaczyć, że chorzy na SMA są wspólnotą i działamy autentycznie razem. To w ramach dyskusji w naszym gronie narodziła się idea akcji „TAK dla terapii na SMA w Polsce”. Mój wkład w nią to organizacja akcji społecznych, jak choćby Manneqiun Challenge w Legionowie, podczas której pokazaliśmy ludziom czym jest w praktyce SMA – że chorzy na tę chorobę spędzają większość życia nieruchomo. Udało się na tę akcję zaangażować wiele osób spoza środowiska chorych na SMA, co było dużym sukcesem, bo pokazały to nawet telewizje ogólnopolskie i mówiono o nas we wszystkich dużych mediach. A terapia tym lekiem naprawdę może nas „poruszyć” i sprawić, że wyjdziemy z domu do ludzi.

 

Czy wpisanie Spinrazy na listę leków refundowanych uznaje pan za swój największy dotychczasowy sukces?

Tak, dla mnie najważniejsze jest, że chorzy na SMA mogą dzięki temu lekowi żyć. Bo życie ludzkie jest dla mnie największą wartością. Taki właśnie zamysł przyświecał mi, gdy pisałem w tej sprawie do papieża Franciszka z prośbą o poparcie naszych starań i papież wsparł wstawiennictwem w modlitwie, o czym potem w 2017 roku opowiedziałem podczas koncertu Caritas w TVP1.

 

Piękne słowa… A w jaki sposób został pan pełnomocnikiem ds. osób niepełnosprawnych w Urzędzie Miasta?

Przez wiele lat działałem społecznie w Legionowie jako wolontariusz Wydziału Zdrowia Publicznego i Spraw Społecznych Urzędu Miasta, ale nie tylko. W 2015 roku wziąłem udział w ogólnopolskim konkursie Ministerstwa Infrastruktury i Rozwoju, TVP i Radia ZET „Europa to my”, w którym pokazywano jak ich gminy zmieniły się dzięki środkom z Unii Europejskiej. Opisałem kompleks rekreacyjno-sportowy Areny Legionowo i nasz legionowski Park Zdrowia jako miejsce integrujące mieszkańców, w tym również osoby niepełnosprawne. Udało mi się dostać z tym projektem do finałowej dwudziestki, dzięki czemu m.in. latem przyjechała do Legionowa ekipa TVP, która poświęciła naszemu miastu cały program telewizji śniadaniowej. Ja w tym programie oprowadzałem dziennikarzy po naszym kompleksie. Reprezentowałem także Legionowo w Radiu ZET, a także wystąpiłem na Festiwalu Środków Europejskich w Gorzowie Wielkopolskim, ponieważ to miasto właśnie wygrało głosowanie konkursowe. A potem organizowałem kolejne akcje, działania oraz np. pisałem pisma dotyczące możliwości korzystania z naszej pływalni przez osoby niepełnosprawne. One się często do mnie zwracały, choć jeszcze wtedy nie byłem pełnomocnikiem ds. osób niepełnosprawnych. Tę funkcję zaproponowano mi po praktykach, jakie odbyłem w Urzędzie Miasta. Jestem tam zatrudniony na umowę o pracę na 1/4 etatu. W pozostałe dni działam społecznie na rzecz mieszkańców. To dzięki nowoczesnemu leczeniu jestem obecnie tak bardzo aktywny zawodowo i społecznie. Obecnie studiuję zarządzanie.

Jak powiedział pan portalowi niepelnosprawni.pl, stawia pan przed sobą kolejne cele. Pierwszym ma być wdrożenie w Legionowie programu osobistych asystentów osób niepełnosprawnych…

W lokalnym samorządzie już działamy w tej sprawie, moim zdaniem program rządowy ma przyszłość i powinien być dalej rozwijany. Osoby niepełnosprawne w przypadku braku możliwości pełnej samoobsługi lub w przypadku zależności od drugiego człowieka powinny móc liczyć na pełną pomoc np. w łazience, przez cały czas, gdy jest taka potrzeba. Obecne kilkadziesiąt godzin w miesiącu, to dobry wstęp, do tego aby było tak, jak jest to w Niemczech. To jest konieczne, aby osoby niepełnosprawne nie kończyły swego życia w domu opieki społecznej, lecz wśród swoich bliskich, w swoim własnym środowisku. Bo dom pomocy społecznej, chociaż pracują tam kompetentne osoby, to jest szokiem dla takiej osoby niepełnosprawnej, oderwanej od swoich bliskich i przyjaciół. Asystentura może w tym ogromnie pomóc i zmniejszyć koszty społeczne.

 

Chce pan też wprowadzić system transportu miejskiego dla osób niepełnosprawnych. Ma pan na myśli jakiś konkretny wzór?

Taki system już działa w Warszawie i na nim chciałbym się wzorować. Za ryczałtową opłatą można odpowiednio wcześnie zgłosić chęć przejazdu np. do lekarza i specjalny transport przyjeżdża na zasadzie „door to door”. To pozwoliłoby osobom niepełnosprawnym na większą samodzielność, kontakt ze światem i możliwość wyjścia z domu.

 

A jakie ma pan marzenia stricte prywatne?

Na pewno nigdy się nie poddawać, dalej czerpać radość z życia, założyć własną rodzinę, podróżować oraz ukończyć doktorat. Zawsze stawiam sobie wysoko poprzeczkę.

 

rozmawiał:
Robert Marchwiany
redaktor OBPON

Dodaj swój komentarz

Uwaga!

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu obpon.pl i nie ponosi on odpowiedzialności za treści wiadomości. Dodając powyższą wiadomość zgadzasz się z regulaminem dodawania komentarzy.
×
Szanowni Państwo!
W związku z wejściem w życie w dniu 25 maja 2018 r. rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE - dalej RODO informujemy, że:
Kto jest administratorem Twoich danych osobowych?

Administratorem Twoich danych osobowych jest Ogólnopolska Baza Pracodawców Osób Niepełnosprawnych sp. z o.o. sp. k. w Rzeszowie (adres: 35-005 Rzeszów, Plac Kilińskiego 2) - dalej zwana OBPON.

Jak możesz uzyskać informację o swoich danych osobowych?

Możesz skontaktować się nami pisząc na adres e-mail rodo@obpon.pl lub kierując tradycyjną korespondencję na podany powyżej adres.

W jakim celu pozyskujemy i przetwarzamy Twoje dane osobowe?

Twoje dane osobowe będziemy pozyskiwać i przetwarzać wyłącznie w celach:

  1. świadczenia usług tj. zawarcia i wykonania umowy (art. 6 ust. 1 lit. b RODO).
  2. rozpatrywania skarg i reklamacji (art. 6 ust. 1 lit. c RODO czyli wykonanie obowiązku prawnego).
  3. archiwizowania dokumentów tj. umowy, korespondencji, faktur (art. 6 ust. 1 lit. c RODO.
  4. dochodzenie roszczeń związanych z zawartą umową art. (6 ust. 1 lit. f RODO czyli prawnie uzasadniony cel, który polega na prowadzeniu postępowań polubownych, sadowych i egzekucyjnych).
  5. działalność marketingowa własnych usług i produktów art. (6 ust. 1 lit. f RODO czyli prawnie uzasadniony cel, który polega na prowadzeniu działalności z wykorzystaniem komunikacji elektronicznej, w tym np. świadczenie usługi newslettera).
Czy przetwarzamy Twoje dane w sposób zautomatyzowany?

Nie będziemy przetwarzać Twoich danych w sposób zautomatyzowany, w tym poprzez profilowanie. W ramach świadczonych przez OBPON usług korzystamy z plików cookies, tylko poprzez obserwacje i analizę ruchu na naszej stronie, jednak w ramach tych czynności nie przetwarzamy danych osobowych w rozumieniu RODO.

Kto może być odbiorcą Twoich danych?

Twoje dane możemy przekazywać innym podmiotom, które będą je przetwarzać zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, w szczególności będą to podmioty:

  1. uprawnione do otrzymania Twoich danych na podstawie przepisów prawa (np.: urząd skarbowy, Policja, sąd),
  2. przetwarzające Twoje dane na nasze zlecenie (np.: poczta, firma kurierska, bank, zaufani partnerzy biznesowi, wspierający naszą działalność gospodarczą),
  3. firmy wchodzące w skład naszej grupy kapitałowej (Ogólnopolska Baza Pracodawców Osób Niepełnosprawnych sp. z o.o. z siedzibą w Rzeszowie).
Jak długo będziemy przetwarzać Twoje dane?

Twoje dane jesteśmy zobowiązani przechowywać przez okres wskazany w przepisach prawa lub gdy jest to konieczne do prawidłowego prowadzenia przez nas działalności gospodarczej np.:

  1. dane związane z wykonaniem umowy: do czasu przedawnienia roszczeń,
  2. dokumenty księgowe: do czasu upływu okresu przedawnienia zobowiązania podatkowego, chyba że ustawa podatkowa stanowi inaczej,
  3. dane dla celów marketingowych w przypadku przetwarzania danych na podstawie:
    1. zgody - do czasu jej wycofania,
    2. prawnie uzasadnionego celu - do czasu wniesienia sprzeciwu.
Twoje uprawnienia w zakresie przetwarzanych danych przez OBPON.

Przysługuje Ci prawo dostępu do treści Twoich danych oraz prawa ich sprostowana, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo wniesienia sprzeciwu, prawo do przenoszenia danych, prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem (w przypadku przetwarzania danych na podstawie zgody). W tym celu wystarczy, wyślesz do OBPON na adres e-mail lub pocztą tradycyjną swoje żądanie.

Jeżeli uznasz, że przetwarzając Twoje dane naruszamy RODO, to nasz prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych jako organu nadzorczego.

Czy podanie przez Ciebie danych jest obowiązkowe?

Podanie przez Ciebie danych jest konieczne do zawarcia umowy, jej wykonania oraz rozliczenia. W pozostałym zakresie jest dobrowolne.